De wondere wereld van de kinddossiers
Dit artikel is verschenen in Perspectief, Informatie- en opinieblad voor de jeugdzorg, kinderbescherming en pleegzorg, nummer 1, februari 2009.
Door Ton Monasso, consultant jeugddossiers Capgemini
Na een aantal incidenten in de jeugdzorg regent het initiatieven voor informatiseringprojecten. Versnippering van informatie en hulpverlening, alsmede gebrekkige coördinatie en verantwoordelijkheidsverdeling zouden erdoor moeten worden opgelost. Achter de kinddossiers en verwijsindexen gaat echter een groot aantal moeilijke afwegingen schuil. Ton Monasso fileert de wondere wereld van die keuzes in de komende zes edities van Perspectief. Op basis van zijn afstudeeronderzoek bij 3TU.Ethics en Capgemini. In dit artikel een voorproefje in de vorm van de aanbevelingen van het onderzoek.
Feiten en cijfers
Naar schatting heeft ongeveer drieënhalf tot twaalf procent van de Nederlandse jongeren te kampen met psychosociale problemen van enige omvang: emotionele – of gedragsproblemen die hun maatschappelijk functioneren hinderen. Een groot deel van deze jongeren is nu niet in beeld bij instanties als scholen, de jeugdzorg, de medische wereld of de welzijnssector. Van de jongeren die wel bekend zijn, is niet altijd zicht op alle problemen. Ook weten veel hulpverleners van elkaar niet, dat zij met dezelfde jongeren bezig zijn. Laat staan dat zij weten welke informatie er al beschikbaar is of welke interventies er zijn ondernomen.
Onderzoek
In het onderzoek is een verkenning uitgevoerd naar de belangrijkste beleidsoverwegingen rondom informatiesystemen die het herkennen van jongeren met psychosociale problemen ondersteunen. Daarbij gaat het er zowel om het aantal jongeren dat niet herkend wordt te verminderen, alsook om een beter en vollediger beeld te krijgen van een jongere met problemen.
Technologie en instituties
Technologie en instituties zijn niet waardeneutraal, omdat zij kunnen leiden tot positieve of negatieve discriminatie van groepen mensen en belangen kunnen versterken of schaden. Vanaf het begin van een beleid- en ontwerpproces moet daarom worden nagedacht over fundamentele vraagstukken met betrekking tot de effectiviteit, haalbaarheid en neveneffecten van een systeem. Alleen zo kunnen verrassingen achteraf worden beperkt en kunnen waarden op een bewuste en gewenste wijze worden opgenomen in een systeem.
Het blijkt dat de voorgestelde informatiesystemen te complex zijn om voor elke ideologie, zoals liberalisme of socialisme, een simpele positie te kunnen voorschrijven. Vaker nemen keuzes de vorm aan van dilemma’s.
Wetgeving, organisatie, systemen
De voornaamste overwegingen waarmee beleidsmakers op elk denkbaar overheidsniveau rekening moeten houden blijken niet op het vlak van technologie te liggen. Het zijn veeleer instituties als wetgeving, de inrichting van organisaties en samenwerkingsverbanden en de inzet van beïnvloedingsinstrumenten waarover keuzes gemaakt moeten worden.
Ten eerste geldt dat het sowieso verstandig is om nooit meer informatie te verzamelen dan strikt noodzakelijk is voor het beoogde doel (aanbeveling 1). Baat het niet, dan kan het vanwege de kans op stigmatisering en informatieverlies toch schaden.
Het verzamelen, verwerken en uitwisselen van informatie kan niet los worden gezien van de interventies die beschikbaar zijn (aanbeveling 2). De effectiviteit van veel interventies in de jeugdhulpverlening staat ter discussie, en voor alle domeinen geldt dat niet voor elk probleem passende interventies voorhanden zijn. Zonder dat er kan worden ingegrepen ligt het niet voor de hand om informatie te verzamelen. De informatiebehoefte en de interventies moeten dus op elkaar worden afgestemd.
Verder dient elk systeem op zijn eigen merites te worden beoordeeld (aanbeveling 3). Keuzes kunnen pas worden gemaakt als de concrete situatie waarin het systeem moet gaan opereren duidelijk is. Er is geen panacee die in alle situaties werkt. Een goede analyse van de betrokken belangen en waarden mag niet worden vergeten, waarbij zo precies mogelijk wordt geformuleerd wat bijvoorbeeld privacy of de ontwikkeling van een kind betekent en hoe de afweging daartussen voor verschillende groepen uitpakt.
Incident gebaseerd
Het onderzoek onderscheidt twee typen ‘families’ van informatiesystemen voor het herkennen van jongeren met problemen. De eerste familie bestaat uit incidentgebaseerde systemen (uitgewerkt in aanbeveling 4). Hierin wordt pas informatie opgeslagen nadat er iets is voorgevallen, bijvoorbeeld een delict, een vermoeden van mishandeling of spijbelen. Verschillende instanties in verschillende domeinen, zoals de zorg, het onderwijs, de sociale dienst, politie en justitie en meldpunten voor kindermishandeling, werken samen om hun vermoedens te toetsen en te achterhalen welke andere hulpverleners meer weten over het kind. Incidentgebaseerde systemen maken gebruik van basale technologie: de interpretatie wordt gedaan door mensen. De Verwijsindex Risicojongeren is een voorbeeld van een op incidenten gebaseerd systeem.
Aan incidentgebaseerde systemen zijn twee fundamentele keuzes gekoppeld. Ten eerste moet bepaald worden welke informatie precies wordt uitgewisseld. Wordt er behalve de contactgegevens van de melders ook inhoudelijke informatie opgeslagen? Daarnaast kan men ervoor kiezen risicofactoren te gebruiken om te komen tot risicomeldingen: statistische verbanden tussen groepskenmerken en de kans op psychosociale problemen. Risicofactoren zijn een efficiënte manier om een schifting te maken tussen kinderen met een laag en hoog risicoprofiel. De keerzijde daarvan is dat het kan leiden tot stigmatisering van mensen die een risicokenmerk als allochtone afkomst, laag opleidingsniveau of tienerzwangerschap bezitten. Ook kan het leiden tot gemakzucht en blindheid, omdat niet alle gevallen te vatten zijn in een classificatiesysteem en de toepassing van de factoren met grote onzekerheden gepaard gaat.
Levenscyclus gebaseerd
De tweede familie bestaat uit systemen die het kind volgen gedurende zijn levenscyclus. Een voorbeeld van een dergelijk systeem is het Elektronisch Kind Dossier. Deze systemen kenmerken zich door het verzamelen van inhoudelijke informatie. Omdat diepgaande informatie vaak specialistisch van aard is, is het verstandig deze data alleen binnen dezelfde professie te gebruiken (aanbeveling 5). Anders is de kans op miscommunicatie erg groot, bijvoorbeeld doordat begrippen in verschillende domeinen verschillende betekenissen hebben. Voor medische informatie is de kans op fouten nog het grootst, omdat de beroepsgroep stevige ‘codetaal’ gebruikt en intern heel homogeen is. Omdat er in de regel ook geen reden is om medische informatie te gebruiken voor het herkennen van psychosociale problemen, is het aan te bevelen die gegevens sowieso niet met niet-medici te delen (aanbeveling 6).
Rondom de op levenscyclus gebaseerde systemen zijn keuzes op twee assen mogelijk. Ook hier kan men ervoor kiezen wel of geen risicofactoren te gebruiken bij de (longitudinale) analyses. Een tweede keus betreft de intelligentie van het te gebruiken computersysteem. Men kan ervoor kiezen alle interpretatie van de data over te laten aan mensen, maar een systeem kan ook behulpzaam zijn bij het stellen van de diagnose, een second opinion geven of verbanden tussen gegevens opsporen.
Fundamenteel kiezen
De fundamentele keuzes moeten zo vroeg mogelijk in het proces gemaakt worden, zodat er geen onnodige verrassingen achteraf ontstaan, wanneer ontwikkelingen moeilijk kunnen worden bijgestuurd. Op drie terreinen is het wenselijk dat door de nationale overheid al keuzes worden gemaakt, los van de ontwikkeling van specifieke systemen (aanbeveling 7). Ten eerste moet worden besloten of er wel of geen risicofactoren mogen worden gebruikt. Het gaat om een fundamentele en complexe afweging tussen verschillende waarden, die wellicht het beste nationaal kan worden gevoerd, met de transparantie en professionaliteit die daarbij hoort. Ten tweede moet een knoop worden doorgehakt over een eventuele rapportageverplichting. De Rijksoverheid de enige die de wetgeving op dit punt kan veranderen. Ten derde is het wenselijk dat de Rijksoverheid het voortouw neemt in het ontwikkelen van een taxonomie van begrippen en meldingscriteria.
1. Wissel niet meer informatie uit dan strikt noodzakelijk.
2. Houd rekening met de beschikbaarheid, effectiviteit en wenselijkheid van interventies voordat informatie wordt verzameld.
3. Beoordeel elk systeem op zijn eigen merites. Schenk in het bijzonder aandacht aan een verfijnde normatieve analyse. Er bestaat geen panacee.
4. Betrek meerdere domeinen bij een op incidenten gebaseerd systeem, maar houd de technologie simpel. Beslis over het type informatie dat wordt uitgewisseld (contactgegevens of beperkte inhoudelijke informatie) en het gebruik van risicofactoren.
5. Beperk de toegang tot levenscyclusgebaseerde data tot een enkele beroepsgroep, maar verzamel wel zoveel data dat een goede analyse mogelijk is. Beslis over de mogelijk diagnose ondersteunende rol van technologie en het gebruik van risicofactoren.
6. Wissel geen medische informatie uit met niet-medici door middel van een informatiesysteem.
7. De nationale overheid zou knopen moeten doorhakken over risicofactoren, een eventuele meldplicht en een taxonomie van meldcriteria.
Zes keer verdieping
In de komende zes afleveringen van Perspectief zal ik deze aanbevelingen uitwerken en onderbouwen.
1. Elektronisch Kinddossier en Verwijsindex Risicojongeren: de feiten. Wat is het precies? Wat zijn de voor- en nadelen van digitalisering en de gekozen architectuur?
2. Een kinddossier of anders… ? Waarom willen we gegevens vastleggen? Welke gegevens willen we vastleggen? Door wie moeten zij worden vastgelegd? Hoeveel ruimte is er voor eigen ervaring en hoeveel moet worden voorgestructureerd?
3. Toegang tot elkaars dossier is geen panacee: vier randvoorwaarden. Welke informatie zou moeten worden gedeeld, en op welke manier?
4. Ctrl Alt Samenwerking. Hoe kan technologie bijdragen aan betere samenwerking tussen partijen?
5. In de kinderschoenen. Wat brengt de toekomst ons? Hoeveel intelligentie moet aan technologie worden toevertrouwd?
6. Haalt de actualiteit ons in? Staan de conclusies een jaar na het uitkomen van het onderzoek nog? Wat is ermee gedaan, hoe heeft het het denken beïnvloed?
Print This Post
Leave a Reply
Your message will be published on this website, after approval of the webmaster. If you prefer a personal reply that will not be published, please use the contact form.