Elektronische dossiers en echte kinderen
Dit is de ‘author-versie’ (zonder eindredactie) van een bijdrage aan het boek De Politiek der Dingen.
Door Ton Monasso
Als er één ict-systeem genoemd kan worden dat de afgelopen jaren veel maatschappelijke aandacht heeft gehad, is het wel het Elektronisch Kinddossier. Hoewel velen zich daarbij niet lieten hinderen door enige feitenkennis, is er een reden waarom een ogenschijnlijk eenvoudig stukje techniek tot beroering kan leiden. De consequenties ervan voor waarden als de bescherming van kinderen, privacy en de bemoeienis van de overheid met het privéleven kunnen groot zijn. Hoewel de soep beduidend minder heet wordt geheten dan hij wordt opgediend, kent ook het Kinddossier zoals het gerealiseerd gaat worden de nodige ethische vragen.
Dat betere hulpverlening aan jongeren – waarom het uiteindelijk allemaal te doen is – een morele kant heeft, zal niet snel verbazen. De overheid, instellingen en hulpverleners willen iets realiseren waarvan zij geloven dat het goed is voor een jongere of een gezin. Maar wat precies het effect is, óf extra hulpverlening wel altijd goed is, en wie er nu precies mee gebaat zijn, zijn vragen die nog niet zo makkelijk beantwoord kunnen worden. Daarbij komt nog eens dat er heel veel keuzes zijn die je moet maken om het kinddossier te realiseren.
Dit hoofdstuk biedt een inleiding in de morele effecten van de im- en expliciete keuzes rondom de verwijsindex. Het laat daarmee zien dat een ict-systeem waardegeladen kan zijn: de effecten op waarden – zaken die mensen belangrijk vinden – zijn niet neutraal. Door het systeem op een bepaalde manier in te voeren, beïnvloed je waarden als privacy en een succesvolle ontwikkeling van kinderen. Dat gebeurt bewust en onbewust. Deze bijdrage gaat uit van de optimistische gedachte dat het blootleggen van de consequenties van keuzes ook kan leiden tot een groter bewustzijn over ethiek, het liefst al in de ontwerpfase van systemen. Daarmee is het wellicht mogelijk om het systeem zo te ontwerpen dat negatieve consequenties zoveel mogelijk worden vermeden óf dat heel helder is gemaakt dat die er zijn, maar dat men die wilde accepteren in ruil voor de voordelen.
Met ethische consequenties bedoelen we in dit hoofdstuk de gevolgen die het ict-systeem in de praktijk kan hebben op waarden voor een bepaalde persoon of groep van personen. Waarden kunnen op gespannen voet met elkaar staan. De privacy van een ouder kan bijvoorbeeld worden gespaard als psychiaters hun mond mogen houden over bekentenissen over kindermishandeling, maar die gaat ten koste van de ontwikkeling van kinderen.
Met het (elektronisch) kinddossier bedoelen we niet alleen het systeem zelf – de hardware en software – maar ook de afspraken die gemaakt zijn over het gebruik van het systeem, de informatie die erin besloten ligt en de wijze waarop mensen van vlees en bloed er in de praktijk mee omgaan.
We bespreken in dit hoofdstuk eerst de kenmerken van het Elektronisch Kinddossier. Dan zullen we ingaan op de relevante waarden. Vervolgens lopen we de consequenties van het EKD voor die verschillende waarden na. We sluiten af met enkele observaties over waardebewust ontwerpen.
1. Dossiers voor en door professionals
Gegevens over een kind worden in de regel vooral vastgelegd voor gebruik binnen een beperkte groep mensen: professionals binnen één organisatie of hooguit binnen een enkele beroepsgroep. De reden daarvoor is dat de zorg voor kinderen, in de breedste zin van het woord, enorm gespecialiseerd is. Huisartsen, ambulante en gesloten jeugdzorg, regulier en speciaal onderwijs, maatschappelijk werk, reclassering, brede scholen en kinderopvang… ieder pakt een deel van de zorg, maar doet dat vanuit zijn eigen expertise. Professionals hebben de meeste interactie met vakgenoten: een leerkracht in de bovenbouw zal vaker met zijn collega uit de onderbouw spreken en ook meer te béspreken hebben dan met de wijkagent.
Doordat dossiers meestal beperkt blijven tot dezelfde beroepsgroep, zijn zij vaak sterk gestructureerd en gestandaardiseerd. Vakterminologie, afkortingen en ‘handigheidjes’ kunnen in het dossier zijn verwerkt. Denk maar aan de recepten voor complexe medicijncombinaties, die compacter zijn dan het gemiddelde boodschappenbriefje. Nu is in het geval van recepten wel duidelijk dat die niet voor een leek zijn bedoeld, maar ook ‘gewone’ taal kan onder professionals een andere betekenis krijgen. Denk maar aan een begrip als “vermoeden van kindermishandeling”. Dat kan voor een pabo-studente een heel andere lading hebben dan voor een ervaren kinderarts.
Het kinddossier zoals het in Nederland gebruikt wordt, is een term die alleen betrekking heeft op de jeugdgezondheidszorg. Dat is de combinatie van consultatiebureaus, voor kinderen van nul tot vier en soms al voor de geboorte, en schoolartsen. Het belangrijkste doel van de jeugdgezondheidszorg is om problemen vroegtijdig op het spoor te komen en om laagdrempelige zorg te bieden, waarvan opvoedingsadvies een goed voorbeeld is. Voor zwaardere of specialistische zorg wordt vaak doorverwezen naar bijvoorbeeld het ziekenhuis, de jeugdzorg of de opticien. De jeugdgezondheidszorg (JGZ) kijkt niet alleen naar lichamelijke problemen, zoals afwijkingen in de groei, het gehoor of het gezicht, maar steeds meer ook naar psychosociale problemen. Dat zijn problemen die het welzijn van een kind en zijn functioneren ten opzichte van andere mensen kunnen beïnvloeden. Er zijn twee soorten psychosociale problemen: interne problemen, zoals depressie, of externe problemen, zoals agressie.
De jeugdgezondheidszorg ziet zo’n 95% van alle kinderen in Nederland. Die komen vervolgens gemiddeld een keer of tien langs: zeven tot acht keer bij het consultatiebureau, en nog drie keer bij de schoolarts. Een dossier dat van al die momenten wordt aangelegd bevat dus veel informatie over een kind, op verschillende vlakken (lichamelijk en psychosociaal) op verschillende momenten in zijn leven. Het dossier kan worden geraadpleegd door artsen en verpleegkundigen van de JGZ.
Het Elektronisch Kinddossier is de verzamelnaam voor alle systemen die ervoor moeten zorgen dat dossiers niet langer op papier worden bijgehouden, maar dat daarvoor ict wordt ingezet. Over het EKD bestaan veel misverstanden. Het wordt vaak verward met de Verwijsindex Risicojongeren, die ervoor moet zorgen dat hulpverleners beter met elkaar samenwerken. Ook wordt nog steeds regelmatig gedacht dat er één landelijk EKD komt. Dat is wel ooit de bedoeling geweest, maar na een mislukte aanbestedingsprocedure is besloten om gemeenten verantwoordelijk te maken voor de invoering van het EKD. Er kunnen dus verschillende systemen ontstaan, maar hun basiskenmerken zijn hetzelfde.
2. Conflicterende waarden
Om de effecten van dossiervorming op waarden te kunnen beschrijven, zullen we eerst moeten weten wat de relevante waarden precies zijn en voor wie zij belangrijk zijn. In onderstaand plaatje hebben we twee kernwaarden opgenomen.
Aan de bovenkant staat de succesvolle psychosociale ontwikkeling van het kind. Daarbij is niet alleen het kind zelf gebaat. Ook zijn ouders, die in de regel het beste met hun kinderen voorhebben, én de samenleving als geheel hebben daar profijt van. Psychosociale problemen kunnen leiden tot schooluitval en werkloosheid en daarmee een groot beroep op gezondheidszorg en uitkeringen, een grotere kans op crimineel gedrag en een lagere bijdrage aan de economie. Er loopt een pijl van interventies naar psychosociale ontwikkeling, omdat we ervan uitgaan dat betere hulpverlening (interventies) in de regel tot een betere ontwikkeling leidt. Alleen het verzamelen, bewerken en opslaan van informatie maakt een kind nog niet beter, vandaar dat de pijl tussen informatie en psychosociale ontwikkeling ontbreekt.
Aan de onderkant van het plaatje staat privacy. Dat betekent niet dat de gezonde ontwikkeling van kinderen en privacy per definitie strijdig met elkaar zijn, maar het is heel vaak zo dat meer van het een minder van het ander betekent. Zonder de nuance te verliezen gaan we daarom voor nu uit van een spanning tussen de beide waarden.
Privacy is uitgesplitst in twee vormen, die twee verschillende effecten kunnen hebben. Privacy gaat altijd over bescherming van de persoonlijke levenssfeer van kinderen en gezinnen. Enerzijds is er informational privacy, wat zoveel betekent als dat kinderen en gezinnen recht hebben op bescherming van informatie over hun privéleven. Aan de andere kant is er decisional privacy: niemand heeft zich te bemoeien met hoe kinderen en hun ouders zich feitelijk gedragen.
Informational privacy wordt beïnvloed door de hoeveelheid en de aard van informatie die we verzamelen, bewerken en opslaan. Decisional privacy is pas in het gedrang als de overheid of hulpverleners acties inzetten die het gedrag van individuen bewust beïnvloeden. Het verlenen van hulp is wel het duidelijkste voorbeeld.
Het is ook mogelijk om privacy op een andere manier te benaderen, langs de lijn van twee andere concepten: informatielekkage en morele autonomie. Voor informational privacy geldt dat men graag wil dat informatie niet ‘op straat’ komt te liggen. Zolang informatie door hulpverleners wordt gebruikt voor doelen waarmee kinderen en ouders zich kunnen verenigen, is er niet zoveel aan de hand. Het wordt pas een probleem als ook anderen toegang krijgen tot die informatie. Denk bijvoorbeeld aan het feit dat na de geruchten over een verkrachting de dossiers van Robin van Persie door politiemensen in heel Nederland werden opgevraagd. Deze agenten hadden niets met de zaak te maken. Ook het hacken of verliezen van informatie is een gevaar. Regelmatig komen creditcardgegevens op straat te liggen, en ook zijn er berichten geweest over databases van ziekenhuizen die makkelijk toegankelijk zijn voor buitenstaanders, maar een schat aan heel gevoelige privé-informatie over iemands gezondheid bevatten. Datzelfde zou kunnen gebeuren met de inhoud van elektronische kinddossiers.
Een tweede waarde die van belang is, is morele autonomie. Dat betekent dat mensen vrij zijn om eigen keuzes te maken. Dan gaat het niet alleen om de formele vrijheid die er volgens de wetgeving is. In Nederland mag je immers tot op grotere hoogte je eigen leven inrichten. Het gaat er ook om dat de overheid zich niet uitlaat over wat wenselijk is. Door hulpverlening aan te bieden en op te dringen doet het dat natuurlijk wel. Deze waarde is nooit volledig te realiseren, en dat zou ook niet wenselijk zijn. Velen willen immers dat de overheid optreedt tegen bijvoorbeeld seksueel misbruik, maar er kunnen ook gedragingen zijn waarvan we vinden dat de overheid zich daar buiten zou moeten laten. Denk bijvoorbeeld aan de leeftijd waarop een moeder zwanger wil worden. Naast hulpverlening kan de overheid ook het signaal afgeven dat een gedraging in algemene zin onwenselijk is. Denk bijvoorbeeld aan het sturen van stapels folders aan tienermoeders, waarmee duidelijk wordt gemaakt dat dit tenminste een groep is die in de regel minder goed in staat is om hun kinderen op te voeden. In het slechtste geval komt dat op een individuele tienermoeder echter over als het signaal dat ze haar kind beter niet had kunnen krijgen.
3. Effect op de ontwikkeling van kinderen
Nu we de basiskenmerken van een dossier hebben beschreven én ons analysekader dat de relevante waarden waar we naar moeten kijken, bevat, kunnen we de effecten van dossiervorming op die waarden analyseren.
Er zijn drie doelen te onderscheiden, naast efficiëntie- en kostenargumenten, om over te gaan tot het gestructureerd vastleggen van gegevens van kinderen door de jeugdgezondheidszorg. Van die doelen wordt verwacht dat zij bijdragen aan een gezonde ontwikkeling van kinderen naar volwassenheid. Allereerst kan het functioneren als geheugensteun en als middel voor overdracht tussen professionals: het vervangt dan het menselijk geheugen of een serie eigen aantekeningen. Ten tweede is het een hulpmiddel om de beeldvorming rondom een kind te objectiveren. En ten slotte kan het bijdragen aan vroegtijdige risicosignalering doordat al dan niet geautomatiseerde analyses van de data mogelijk zijn. We zullen deze drie doelen achtereenvolgens bespreken.
3.1 Geheugensteun en overdracht
Een groot voordeel van een gestructureerd dossier, dat als voornaamste zoniet enige schriftelijke informatiebron dient, is dat relevante gegevens snel inzichtelijk kunnen worden gemaakt. Een dossier stimuleert daarnaast ook om bepaalde gegevens te registreren die anders wellicht over het hoofd zouden worden gezien. Het is daarmee een stimulans tot grotere volledigheid.
Deze voordelen gelden ook voor een professional die het dossier slechts voor zichzelf bijhield. Een gestructureerde en binnen de organisatie of beroepsgroep gestandaardiseerd dossier biedt echter ook de mogelijkheid tot gemakkelijke overdracht tussen collega’s of tussen organisaties. Denk aan de overdracht van kinderen van de consultatiebureaus naar de GGD’s (waar de schoolartsen hun intrek hebben), of de verhuizing van kinderen. Een van de belangrijkste redenen voor het Elektronisch Kinddossier is het vergemakkelijken van deze overdracht. Hoe belangrijk tijdige en goede overdracht kan zijn, laat zich mooi illustreren met het voorbeeld dat ouders soms na enkele jaren verhuizen als de hulpverlening te dichtbij komt. Het besef dat het toch weer enige tijd duurt voordat de zorg in de nieuwe regio op de hoogte is van de problemen, geeft een adempauze van enkele jaren.
3.2 Objectiveren van de beeldvorming
De beschrijving van de situatie van een kind kan worden neergelegd in een dossier. Het is dus logisch dat het dossier beïnvloed wordt door de kindsituatie. Het omgekeerde effect doet zich echter ook voor. De structuur van het dossier objectiveert de beschrijving. Door het al dan niet aanwezig zijn van bepaalde vragen, de vraagstelling en plaats van de vragen kan de dossiervoerder worden aangemoedigd om bepaalde aspecten wel en andere niet in zijn beschrijving te betrekken. Daarmee kan een dossier een hulpmiddel zijn om professionals niet blind te laten vertrouwen op eigen kennis, intuïtie en ervaring. Daarnaast biedt het de mogelijkheid om het dossier zo in te richten dat heel veel kennis uit onderzoek en uit de praktijk over de goede vragen en antwoordcategorieën kunnen worden meegenomen. Een voorbeeld zijn vervolgvragen die je zou kunnen stellen als je vermoed dat er sprake is van kindermishandeling omdat een blauwe plek geconstateerd wordt. Dat komt niet zo vaak voor dat elke jeugdarts die altijd paraat heeft, terwijl de tijd om uitgebreid in de boeken te gaan zoeken tijdens een consult vaak ontbreekt. Gestandaardiseerde dossiers en vragenlijsten kunnen dan helpen om de juiste vragen te stellen.
3.3 Risicosignalering
Bij het proces van het invoeren van gegevens in een dossier wordt eigenlijk alleen een beschrijving van de kindsituatie gegeven. Als de data echter eenmaal op een gestructureerde manier aanwezig zijn, kan het dossier ook een analytisch hulpmiddel zijn. Binnen de jeugdgezondheidszorg worden relatief veel gegevens over een kind verzameld gedurende verschillende momenten in zijn of haar leven. Dat biedt mogelijkheden om vergelijkingen te maken met historische data en met referentiewaarden. Groeischema’s zijn daar een mooi voorbeeld van: een kind van een bepaalde leeftijd zou een bepaalde lengte moeten hebben, of tussen twee momenten een bepaalde groei moeten hebben doorgemaakt. Dergelijke analyses zijn ook mogelijk voor psychosociale problemen.
4. Risico’s voor de ontwikkeling van kinderen
Waar we hierboven de voordelen van structurering bespraken, heeft een dossier ook een keerzijde voor de ontwikkeling van kinderen.
4.1 Illusie van volledigheid en betrouwbaarheid
De eerste is dat het accent op bepaalde gegevens er ook voor zorgt dat andere aspecten minder aandacht krijgen of geheel buiten beeld blijven. Als een dossier veel vragen over de financiële situatie van een gezin zou bevatten maar niet zou ingaan op de affectie tussen ouders en kind, krijgt het eerste meer en het laatste minder aandacht dan wanneer er geen dossier was geweest. Dit effect kan leiden tot blinde vlekken.
Het feit dat er in een dossier vaak wordt gewerkt met categorieën versterkt deze ‘versimpeling’ van de werkelijkheid. Een kind is immers niet 0 tot 4 jaar oud als hij 3 is. 0 tot 4 jaar is alleen een manier om de kenmerken snel samen te vatten en vergelijkbaar te maken met die van andere kinderen. Een kind is ook niet volwassen als hij 18 is, hij is volwassener naarmate zijn leeftijd vordert. Categorieën kunnen als hulpmiddel dienen, maar ook zij moeten geen doelen op zich worden en voor perverse effecten moet worden gewaakt. Stel dat kinderen zouden worden verdeeld in twee groepen, afhankelijk van het inkomen van de ouders, en dat op basis daarvan al dan niet een recht op extra hulp zou ontstaan. Dan zou een paar euro verschil in het ouderlijk inkomen al tot een verschil voor kinderen kunnen leiden. Helemaal schrijnend wordt het als er een fout is gemaakt in het vaststellen van het inkomen van de ouders, waardoor er geen recht is op extra hulp.
Een tweede risico is dat men er ten onrechte vanuit gaat de informatie die in het (elektronische) dossier staat volledig en betrouwbaar is. Een psychologisch effect van een gestructureerde informatie-opslag, helemaal als die in een ingewikkelde applicatie op de computer wordt aangeboden, is dat men veel van de informatie verwacht. Een pakket dat zó veel kan, waar zó veel geld en energie in is gestoken, dat zal dan wel het antwoord geven op alle vragen… Vergelijk dit met het idee dat veel jonge kinderen hebben over internet: alles wat gegoogled wordt, zal wel waar zijn. Naast de eerder genoemde blinde vlekken die kunnen ontstaan en die voortkomen uit het idee van volledigheid, is hiermee ook een gevaar aanwezig dat gegevens als te betrouwbaar worden ingeschat. Gegevens kunnen gebaseerd zijn op verkeerde waarnemingen, kunnen inmiddels achterhaald zijn, en incidenteel is het mogelijk dat zij in het verkeerde dossier worden geregistreerd. Als ten onrechte wordt afgegaan op foutieve informatie, of informatie over het hoofd wordt gezien, zal dit de kwaliteit van de hulpverlening negatief beïnvloeden.
4.2 Dossier wordt doel op zich
Een ander gevaar is dat het dossier een doel op zich wordt. De aandacht voor dossiervorming, en de tijd en geld die daarvoor worden vrijgemaakt, kunnen soms het zicht op de werkelijke doelen van hulpverlening verminderen. Als het invullen van het dossier een doel op zichzelf wordt en ten koste gaat van de aandacht in de spreekkamer, is niemand er iets mee opgeschoten. In het ergste geval leidt dossiervorming tot juridische paranoia. Hulpverleners besteden dan teveel aandacht aan het dossier om zich in te kunnen dekken. De regeltjes waren toch gevolgd, de administratie klopte? Of dat gevaar aanwezig is, hangt af van de manier waarop dossiergegevens een rol kunnen spelen in aansprakelijkheid of tuchtrecht. Daarnaast zijn er vaak verkeerde percepties over wetgeving en kan goede voorlichting helpen.
Een gerelateerd gevaar is dat persoonlijke (warme) overdracht in de knel komt als men het idee krijgt dat alle relevante informatie wel in het dossier staat. Het geautomatiseerd overpompen van data tussen databases of op papier (koude overdracht) laat een groot deel van de context van de situatie en de intuïtie van de hulpverlener weg.
5. Privacy
Hoewel we aangaven dat privacy en de ontwikkeling van kinderen vaak op gespannen voet met elkaar staan, zijn er wel degelijk ook positieve privacy-effecten te benoemen van een elektronisch dossier. Ten opzichte van de situatie waarin enkel met persoonlijke notities wordt gewerkt, biedt het een veel grotere controleerbaarheid. Het is makkelijker na te gaan wie wanneer welke informatie heeft toegevoegd, aangepast, verwijderd of gelezen. Ook is er bij de constructie van het dossier systematisch nagedacht over welke informatie wel en niet wordt opgenomen. Het is daarmee goed mogelijk dat irrelevante informatie die voorheen wel opgeslagen zou worden, nu niet meer in de dossiers belandt en daarmee een stukje van het privéleven dat niet onthuld hoeft te worden voor goede hulpverlening ook echt privé blijft.
5.1 Informatielekkage
Aan de privacykant is echter ook een aantal negatieve effecten waarneembaar. Allereerst is er een kans op informatielekkage. Grootschalige systemen zijn makkelijker en vooral ook interessanter om te hacken dan een dossierkast met kilo’s papier. De kans op informatielekkage is wellicht klein, maar de gevolgen en het aantal betrokken personen kunnen groot zijn. Naast deze tamelijk anonieme aanvallen is het ook mogelijk dat informatie over een specifiek kind of gezin bewust wordt gekraakt of gelekt. Tegelijkertijd moeten we daarbij beseffen dat die situaties ook mogelijk zijn bij persoonlijke aantekeningen.
5.2 Morele autonomie
Een tweede waarde waarover men zich zorgen kan maken is morele autonomie. Al eerder bespraken we dit recht ‘om je leven naar eigen inzicht in te richten’. In hoeverre dit wordt aangetast, staat of valt helemaal met het soort informatie dat wordt opgeslagen. Met name als dossiers gebruikt worden voor risicosignalering, een van de drie doelen die we eerder noemden, ligt beperking van de morele autonomie op de loer. Om risico’s te signaleren wordt vaak gebruik gemaakt van zogeheten risicofactoren: kenmerken van kind, ouders of omgeving die de kans op problemen vergroten. Het gaat dan om relatief simpel waarneembare zaken als de leeftijd waarop de moeder het kind kreeg (tienerzwangerschap), de herkomst van de ouders (allochtoon of autochtoon) en hun inkomen. Statistisch onderzoek heeft laten zien dat als een aantal risicofactoren tegelijkertijd waarneembaar is, de kans op psychosociale problemen wordt vergroot.
Het gebruik van deze risicofactoren kán helpen om kinderen die mogelijk extra gevaar lopen ook extra aandacht te schenken. Het instrument is echter erg grofmazig. Zelfs als vier risicofactoren zich tegelijkertijd voordoen, is de kans op problemen nog maar zo’n 25%. Dat betekent dat in driekwart van de gevallen niets aan de hand is. Rechtvaardigt dat extra zorg? En staat dat in verhouding met het mogelijk stigmatiserende en discriminerende effect? Allochtone tienermoeders met een laag inkomen krijgen toch een ‘kruisje’. Zelfs als dat niet wordt uitgesproken, is het besef dat men behoort tot een risicogroep iets waarbij men zich ongemakkelijk kan voelen. In het uiterste geval kan dit betekenen dat de overheid beïnvloedt wie wel of geen kinderen krijgen, doordat sommige groepen het als onwenselijk ervaren om kinderen te krijgen. Het is ook mogelijk dat deze groepen consultatiebureaus en schoolartsen gaan mijden, omdat zij zich bij voorbaat bekeken voelen. Overigens is er ook wetenschappelijk wel het een en ander aan te merken op het gebruik van risicofactoren, omdat die veelal zijn gebaseerd op buitenlands onderzoek dat niet is gevalideerd voor de Nederlandse situatie. Ook is het – ethisch – een interessante en relevante vraag of je iemand mag beoordelen op groepskenmerken. Omdat ouders met een laag inkomen statistisch een grotere kans hebben hun kinderen te mishandelen, betekent dat nog niet dat een individuele ouder met een laag inkomen dat ook doet.
6. Waardebewust ontwerpen
De bespreking van de effecten van een Elektronisch Kinddossier op verschillende waarden laat zien dat het nog niet zo gemakkelijk is om iedereen tevreden te stellen. Sterker nog, door de spanning tussen verschillende waarden is dat fundamenteel onmogelijk. In de tabel zijn de verschillende effecten nog eens weergegeven. Als alle aandacht naar de ontwikkeling van kinderen gaat, zal er privacy moeten worden ingeleverd, net zoals het omgekeerde waar is.
In het beste geval kunnen ethici en ontwerpers met een goede analyse zoeken naar mogelijkheden om een verbetering van de ene waarde te realiseren zonder dat dat ten koste gaat van andere. Een voorbeeld van zo’n zogenaamde Pareto-verbetering is het kritisch nalopen van dossiers op irrelevante gegevens, of het afschermen van gegevens zodat alleen hulpverleners met een direct professioneel belang erbij kunnen. In andere gevallen kan een ethische analyse ervoor zorgen dat de consequenties van een systeem en alternatieven om die op een bepaalde manier vorm te geven zo helder mogelijk zijn. Het is dan aan politici, burgers, beleidsmakers, bedrijven en maatschappelijke organisaties om een positie in te nemen. Die positie is waardegeladen en geeft een voorkeur voor bepaalde waarden weer. Niemand heeft daarin per definitie gelijk of ongelijk, en de uitkomst is vaak de uitkomst van onderhandeling.
Hoe eerder de ethische discussie wordt gevoerd, hoe beter dat meestal is. Zolang een systeem de kinderschoenen nog niet is ontgroeid, is het veel makkelijker om wijzigingen aan te brengen. Als een techniek eenmaal staat, is het vaak veel lastiger – kostbaarder en tijdrovender – om nog aanpassingen te doen.
Een laatste beperking is dat er niet altijd gekozen kán worden. Er is niet één beslisser die invloed heeft op alle aspecten. Invloed en macht worden vrijwel altijd gedeeld. Dat betekent dat voor elke partij de relevante keuzes en daarmee de ethische vragen weer anders kunnen zijn. Op andere zaken heeft men dan geen invloed. Zo rust op de Gemeentelijke Gezondheidsdienst een plicht om een elektronisch dossier bij te houden, maar kan het wel kiezen of er extra aandacht is voor bepaalde risicogroepen.
7. Tot slot
Op veel ict-systemen is een flinke ethische analyse los te laten, waarbij dit artikel maar een korte weerslag is van alle aspecten en onderzoek dat daarvoor nodig kan zijn. Toch is ethisch bewustzijn ook een vaardigheid. Naarmate mensen er vaker mee worden geconfronteerd en vaker mee bezig zijn geweest, wordt het steeds makkelijker om een ethische quick scan uit te voeren op nieuwe ideeën. Ontwerpers kunnen in deze vaardigheid worden opgezweept door onderwijs, door regelmatig parallel onderzoek (ethici kijken mee bij grote ontwerpprojecten) en door boeken zoals deze.
Verder lezen…
Geoffrey C. Bowker and Susan Leigh Star, Sorting things out classification and its consequences, Inside technology (New York: MIT Press, 1999).
M.H. van IJzendoorn et al., De Nationale Prevalentiestudie Mishandeling van Kinderen en Jeugdigen (NPM-2005) (Den Haag: Wetenschappelijk Onderzoeks- en Documentatiecentrum, 2007).
Ton Monasso, “I don’t know what I’m doing, Mekelessay 2006” (TU Delft, 2006).
Ton Monasso, “In the picture – Policy Considerations for IT supported Recognition of Children with Psychosocial Problems” (TU Delft, 2008).
Ilse Oosterlaken, “De waarde(n) van het Elektronisch Kinddossier,” TBM Quarterly, October 2008.
Karin Spaink, “Het medisch geheim gehackt,” De Volkskrant, September 3, 2005.
Print This Post
Leave a Reply
Your message will be published on this website, after approval of the webmaster. If you prefer a personal reply that will not be published, please use the contact form.