Het kind of het dossier?
Dit artikel is verschenen in Perspectief, Informatie- en opinieblad voor de jeugdzorg, kinderbescherming en pleegzorg, nummer 3, april 2009.
Door Ton Monasso
Wat is er nu zo spannend aan het elektronisch kinddossier? Het elektronische, of het dossier? Wat begon als een digitaliseringsoperatie heeft ook veel stof doen opwaaien over de inhoud van de dossiers. Dossiervorming kan heel veel opleveren, maar kent ook een aantal valkuilen, die alleen met een zorgvuldige invoering en gebruik kunnen worden vermeden. In dit artikel bespreken we de pro’s en contra’s van dossiervorming, of dit nu op papier of met een computersysteem plaatsvindt. Deel twee van een serie over het Elektronisch Kinddossier en de Verwijsindex Risicojongeren.
Kinddossier
Op allerlei plaatsen kan informatie worden vastgelegd over kinderen. Het onderwijs, de jeugdzorg en de jeugdgezondheidszorg zijn daar goede voorbeelden van. We nemen het kinddossier – de term voor dossiers in de jeugdgezondheidszorg – in dit artikel als voorbeeld. Na een korte bespreking van de kenmerken van dossiers, zullen we de voor- en nadelen tegen het licht houden.
Dossiers: voor en door professionals
Gegevens over een kind worden in de regel vooral vastgelegd voor gebruik binnen een beperkte groep mensen. Voor professionals binnen één organisatie of hooguit binnen een enkele beroepsgroep. De reden daarvoor is, dat de zorg voor kinderen, in de breedste zin van het woord, enorm gespecialiseerd is. Huisartsen, ambulante en gesloten jeugdzorg, regulier- en speciaal onderwijs, maatschappelijk werk, reclassering, brede scholen en kinderopvang, ieder pakt een deel van de zorg, maar doet dat vanuit zijn eigen expertise. Professionals hebben de meeste interactie met vakgenoten. Een leerkracht in de bovenbouw zal vaker met zijn collega uit de onderbouw spreken en ook meer te bespreken hebben dan met de wijkagent.
Vaktaal en jargon
Doordat dossiers meestal beperkt blijven tot dezelfde beroepsgroep, zijn zij vaak sterk gestructureerd en gestandaardiseerd. Vakterminologie, afkortingen en ‘handigheidjes’ kunnen in het dossier zijn verwerkt. Denk maar aan de recepten voor complexe medicijncombinaties, die compacter zijn dan het gemiddelde boodschappenbriefje. Nu is in het geval van recepten wel duidelijk dat die niet voor een leek zijn bedoeld, maar ook ‘gewone’ taal kan onder professionals een andere betekenis krijgen. Denk aan een begrip als “vermoeden van kindermishandeling”. Dat kan voor een pabo studente een heel andere lading hebben dan voor een ervaren kinderarts.
Doelen
Er zijn drie doelen te onderscheiden, naast efficiëntie- en kostenargumenten, om over te gaan tot het gestructureerd vastleggen van gegevens van kinderen door school- en kinderartsen en de jeugdgezondheidszorg.
Allereerst kan het functioneren als geheugensteun en als middel voor overdracht tussen professionals. Het vervangt dan het menselijk geheugen of een serie eigen aantekeningen. Ten tweede is het een hulpmiddel om de beeldvorming rondom een kind te objectiveren. En ten slotte kan het bijdragen aan vroegtijdige risicosignalering doordat al dan niet geautomatiseerde analyses van de data mogelijk zijn.
We zullen ingaan op deze drie doelen, alvorens we de mogelijke gevaren van dossiervorming tegen het licht houden.
Geheugensteun en overdracht
Een groot voordeel van een gestructureerd dossier, dat als voornaamste, zo niet enige, schriftelijke informatiebron dient, is dat relevante gegevens snel inzichtelijk kunnen worden gemaakt. Een dossier stimuleert daarnaast ook om bepaalde gegevens te registreren, die anders wellicht over het hoofd zouden worden gezien. Het is daarmee een stimulans tot grotere volledigheid.
Al die voordelen zouden zelfs gelden voor een professional die het dossier enkel voor zichzelf bijhield. Een gestructureerd en binnen de organisatie of beroepsgroep gestandaardiseerd dossier biedt echter ook de mogelijkheid tot gemakkelijke overdracht tussen collega’s of tussen organisaties. Denk aan de overdracht van kinderen van de consultatiebureaus naar de GGD’s, of de verhuizing van gezinnen.
Een van de belangrijkste redenen voor het Elektronisch Kinddossier is het vergemakkelijken van deze overdracht. Hoe belangrijk tijdige en goede overdracht kan zijn, laat zich mooi illustreren met het voorbeeld van sommige hulpverleners, dat ouders soms na enkele jaren verhuizen, als de hulpverlening te dichtbij komt. Het besef dat het toch weer enige tijd duurt voordat de zorg in de nieuwe regio op de hoogte is van de problemen, geeft een adempauze van enkele jaren.
Objectiveren van de beeldvorming
De beschrijving van de situatie van een kind kan worden neergelegd in een dossier. Het is dus logisch dat het dossier beïnvloed wordt door de kindsituatie. Het omgekeerde effect doet zich echter ook voor. De structuur van het dossier objectiveert de beschrijving. Door het al dan niet aanwezig zijn van bepaalde vragen, de vraagstelling en plaats van de vragen kan de dossiervoerder worden aangemoedigd om bepaalde aspecten wel en andere niet in zijn beschrijving te betrekken. Daarmee kan een dossier een hulpmiddel zijn om professionals niet blind te laten vertrouwen op eigen kennis, intuïtie en ervaring.
Daarnaast biedt het de mogelijkheid om geconsolideerde kennis op te nemen in het dossier. De uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek en discussies tussen vakgenoten kunnen de kwaliteit van de vragen en daarmee de beschrijving positief beïnvloeden. Achter elke vraag- en antwoordschaal zit in het beste geval een uitgebreide afweging van voors en tegens. Vergelijk dat eens met een gesprek, waarin alleen de hulpverlener vragen stelt die hem of haar te binnen schieten. Die zijn gebaseerd op niet meer dan persoonlijke kennis en ervaring.
Risicosignalering
Bij het proces van het invoeren van gegevens in een dossier wordt eigenlijk alleen een beschrijving van de kindsituatie gegeven. Als de data echter op een gestructureerde manier aanwezig zijn, kan het dossier ook een analytisch hulpmiddel zijn. Binnen de jeugdgezondheidszorg, dat preventie en vroegsignalering van medische en steeds vaker ook psychosociale problemen tot haar klassieke kerntaken rekent, worden relatief veel gegevens over een kind verzameld gedurende verschillende momenten in zijn of haar leven. Dat biedt mogelijkheden om vergelijkingen te maken met historische data en referentiewaarden. Groeischema’s zijn daar een mooi voorbeeld van.
Risicofactoren
In de politiek is momenteel vooral aandacht voor het vroegtijdig opsporen van psychosociale problemen en wat minder voor lichamelijke. Een analytisch hulpmiddel daarvoor zijn zogenaamde risicofactoren. In wetenschappelijk onderzoek zijn verschillende statistische verbanden gevonden tussen kenmerken van het kind en de kans op het ontwikkelen van problemen op latere leeftijd. Hoewel de problemen kunnen variëren van het worden mishandeld tot criminaliteit, blijken de kenmerken die de kans daarop vergroten relatief dicht bij elkaar te liggen. Het opleidings- en inkomensniveau en de leeftijd van de moeder bij de geboorte van het kind zijn voorbeelden van factoren die regelmatig terugkomen. Met name als verschillende risicofactoren tegelijkertijd aanwezig zijn, is er een vergrote kans op problemen.
Het bepalen van de aanwezigheid van risicofactoren en de interpretatie daarvan kan ondersteund worden door een dossier. Er zijn echter ook geavanceerdere analyses denkbaar, zoals het bepalen van de 10% kinderen met de grootste kans op problemen in het werkgebied van een consultatiebureau. Daarop zou dan extra zorg kunnen worden ingezet. Kinderen zouden bijvoorbeeld uitgenodigd kunnen worden voor een extra consult of ouders zouden gratis opvoedcursussen aangeboden kunnen krijgen.
De keerzijde
De meeste voordelen van dossiervorming hebben zich in de praktijk wel bewezen. Er is geen arts of hulpverlener die enkel met kladblaadjes werkt. Een aantal voordelen moet zich nog gaan bewijzen, zoals die van een betere overdracht binnen de jeugdgezondheidszorg en een geavanceerde risicosignalering. Tegenover al dat moois staat echter ook een aantal gevaren. Veel van deze risico’s zijn ook aanwezig in een dossierloze situatie, maar de komst van een dossier versterkt de effecten aanzienlijk.
Privacy
Het privacy argument valt uiteen in twee delen. De bekendste daarvan is de kans op informatielekkage of moedwillig misbruik. Informatie kan worden gestolen of door onoplettendheid worden verloren. Ook is het mogelijk, dat onbevoegden inzage krijgen in privégegevens. Denk maar aan de honderden agenten die in de dossiers van Robin van Persie snuffelden na krantenberichten over vermeende verkrachting.
De minder bekende is het effect op de “morele autonomie”. Hoewel kinderen en ouders formeel vrij zijn om op de meeste terreinen hun eigen keuzes te maken, kan dossiervorming wel bijdragen aan een beeld over wenselijk en onwenselijk gedrag. Als tienermoeders stelselmatig extra aandacht krijgen, daartoe getriggerd door vragen in het dossier of het gebruik van risicofactoren, wordt het signaal overgebracht of ervaren dat tienerzwangerschap in het gunstigste geval niet optimaal is en in het slechtste geval eigenlijk niet had moeten plaatsvinden.
Risicofactoren kunnen daarmee leiden tot stigmatisering van bijvoorbeeld tienermoeders, maar ook migrantengroepen, en hebben zo effect op het gedrag en zelfbeeld van mensen. Het is een flinke politiek-filosofische discussie waard of het wenselijk is dat de hulpverlening, en daarachter de overheid, op die manier ingrijpt op de keuzes van mensen.
Kansberekening
Het is belangrijk om te beseffen dat voor vrijwel alle verbanden die uit onderzoek volgen geldt, dat er alleen verhoogde kansen worden aangegeven, die zijn berekend uit de data van grote groepen. Zelfs als er veel risicofactoren spelen, komt de kans, dat er iets aan de hand is, vaak niet boven de 25% uit. Met driekwart is dus niets aan de hand. Het geeft in ieder geval geen enkele zekerheid over de situatie van een individueel kind of gezin. Als hulpmiddel voor alertheid zouden dergelijke analyses kunnen werken, maar er is in Nederland nog weinig kennis over de praktische bruikbaarheid van deze kennis en de positieve en negatieve effecten daarvan. De meeste kennis is gebaseerd op buitenlands onderzoek, dat niet is gevalideerd voor de Nederlandse situatie.
Structuur is niet neutraal
Waar we hierboven de voordelen van structurering roemden, heeft dat ook een keerzijde. De eerste is dat het accent op bepaalde gegevens er ook voor zorgt dat andere aspecten minder aandacht krijgen of geheel buiten beeld blijven. Als een dossier veel vragen over de financiële situatie van een gezin zou bevatten maar niet zou ingaan op de affectie tussen ouders en kind, krijgt het eerste meer en het laatste minder aandacht dan wanneer er geen dossier was geweest. Dit effect kan leiden tot blinde vlekken. Dat geldt nog meer bij het gebruik van risicofactoren: als de aanwezigheid tot extra alertheid leidt, kan de afwezigheid ervan soms ten onrechte het gevoel geven dat er niets aan de hand is. In een later artikel zullen we ook ingaan op de soms valse suggestie van betrouwbaarheid en compleetheid die een dik (digitaal) dossier kan bieden.
Onderdeel van structuur zijn de categorieën die gebruikt worden voor vragen of antwoorden. Een zeer lezenswaardige analyse van het effect van categorisering is te vinden in het boek “Sorting things out – classification and its consequences” van Bowker & Star. Categoriseringen leiden altijd tot een simplificering van de werkelijkheid. Een kind is niet 0 tot 4 jaar oud als hij 3 is. Een kind is niet volwassen als hij 18 is, hij is volwassener naarmate zijn leeftijd vordert. Categorieën kunnen als hulpmiddel dienen, maar ook zij moeten geen doelen op zich worden en voor perverse effecten moet worden gewaakt.
Dossier wordt doel op zich
De aandacht voor dossiervorming, en de tijd en het geld die daarvoor worden vrijgemaakt, kunnen soms het zicht op de werkelijke doelen van hulpverlening verminderen. Als het invullen van het dossier een doel op zichzelf wordt en ten koste gaat van de aandacht in de spreekkamer, is niemand er iets mee opgeschoten. In het ergste geval leidt dossiervorming tot juridische paranoia. Hulpverleners besteden dan teveel aandacht aan het dossier om zich in te kunnen dekken: de regeltjes waren toch gevolgd, de administratie klopte? Of dat gevaar aanwezig is, hangt af van de manier waarop dossiergegevens een rol kunnen spelen in aansprakelijkheid of tuchtrecht. Daarnaast zijn er vaak verkeerde percepties over wetgeving en kan goede voorlichting helpen.
Een andere keerzijde is dat persoonlijke (warme) overdracht in de knel komt als men het idee krijgt dat alle relevante informatie wel in het dossier staat. Het geautomatiseerd overpompen van data tussen databases of op papier (koude overdracht) laat een groot deel van de context van de situatie en de intuïtie van de hulpverlener weg.
Afweging
In de tabel hebben we de voor- en nadelen nog eens opgesomd. Er is geen algemeen recept te geven voor een optimale uitkomst. Per situatie zal goed moeten worden bekeken wat de effecten van dossiervorming zijn en wie daarvan gaan lachen en huilen. De afweging wordt nog moeilijker als dossiers al dan niet geautomatiseerd worden opengesteld: het thema van de volgende artikelen.
| Voordelen | Nadelen |
| Geheugensteun: volledigheid en accuraatheid | Kans op informatielekkage en -misbruik |
| Overdracht tussen professionals en organisaties | Verminderde morele autonomie en kans op stigmatisering |
| Objectiveren beeldvorming | Illusie van betrouwbaarheid en volledigheid |
| Vergelijken van data en vinden van patronen voor risicosignalering | Juridische paranoia |
| Efficiëntie en kosten | Minder aandacht voor warme overdracht |
Ton Monasso is consultant e-dossiers, ketensamenwerking en jeugd bij Capgemini Consulting. De tekst van de volledige scriptie, waarop deze artikelenserie is gebaseerd, is te vinden op www.tonmonasso.nl/masterthesis.pdf.
Print This Post
Leave a Reply
Your message will be published on this website, after approval of the webmaster. If you prefer a personal reply that will not be published, please use the contact form.